从呼伦贝尔市到济南市,跨越的不仅是多公里的距离,还有困扰了包丽丽(化名)20多年的痛苦。自从3岁时颈部出现脓包,包丽丽的颈部总是不定期化脓,严重时水和牛奶等液体都会在脖子上流出,这也直接影响了她的学业。直到今年,已经怀孕生子的包丽丽再次复发,她感受到了“比生孩子还疼的痛苦”,辗转了北京、医院后,最后毅然决定医院。最终,通过1个小时的手术,困扰了包丽丽20多年的问题被彻底解决。
被梨状窝瘘困扰26年
包丽丽今年29岁,却有一个被困扰了26年的难题:脖子不定期肿胀、化脓,疼痛异常,严重时刚刚喝下的水、牛奶、小米粥等液体会从脖子流出。
“医院,以为我是化脓,医生给打了消炎针,一年多都消不下去。后来我父母又打听到各种偏方,比如涂抹红花油等。父亲说,小时候那次发病,每次换药疼得嘴都咬紫了,但那时候年纪小,我没啥印象了。”包丽丽说,13岁时再次复发,这一次不仅是脖子肿胀、化脓,每次喝完水、牛奶等液体,都会从脖子里流到皮肤外面。家长带医院进行了检查,被告知这是一种疑难杂症,建议去北京进一步检查。但当时家庭条件有限,他们继续回到内蒙古呼伦贝尔老家进行消炎治疗。
直到高二时,疾病再次复发,医院诊断为颈部淋巴结结核、食管瘘。包丽丽因此休学一年半,学业也因此耽误了。“疼了一个多星期,后面就是持续的高烧,后来只能用止疼药。”包丽丽说,当时仍然是把脖子脓肿处切开引流,同时进行了抗结核治疗。1个半月后才渐渐好转。
此后,再未复发。包丽丽结婚生子,原本以为生活会一直这么平淡且幸福。没想到就在半年前,她的右侧脖子肿了,一直肿到了脖子后面。当地医生不敢治疗,直接让她自己破溃。
“后来,我还是隔三差五发烧,被诊断为颈淋巴结结核复发、食管瘘。”包丽丽说,经过一系列治疗,她的问题不仅没有解决,反而越来越严重,当地医生仍然建议她前往北京进行治疗。
医院,她被确诊为“梨状窝瘘”,这是一种临床上相对比较少见的疾病,多数于儿童期发病。由于既往对梨状窝瘘的认识较少,医院误诊、漏诊率相对较高,因此导致该疾病频繁复发、迁延不愈,给患者身体和精神带来双重折磨。
在北京等待治疗的时间,包丽医院的情感呵护,“大城市,医院,节奏很快,在那里身为病人没有很好的体验感。”最终,偶然的机会,在网上查医院能够治疗梨状窝瘘,医院的治愈率非常高,夫妻二人当即决定继续向南,医院进行治疗。
医院感觉像在家里一样
“没事,这不是什么大问题,就是嗓子里和颈部都有个小漏孔,类似于包饺子的时候,饺子皮没有完全被捏合好,我们只要把这个孔给封闭好就没问题了。”见到被疾病折磨得痛苦不堪的包丽丽,医院小儿耳鼻喉科主任田家*用诙谐的语言解释这种疾病,并表示只需要一个1小时左右的手术,就能彻底解决病痛。
听到田主任的话,包丽丽提着的一颗心终于落回了肚子里。“说实话,在到医院之前,我曾一度觉得没人愿意给我治疗了。”此前,包丽丽的心理压力很大,“真的是一种比生孩子还要疼的疼痛感,复发的近半年时间,孩子、工作……没有一样能顾得上,脖子这次不仅是漏液体,还开始漏饭了,甚至我都怀疑火龙果的种子也流进了脖子里。真的是害怕!”
见到田家*主任后,听着他亲切的问话和安慰,那一刻,包丽丽有一种安心和踏实感。再看到病房里各个年龄段前来治疗梨状窝瘘的患者,压在心头的那座大山仿佛被移开了。“田主任对待患者特别亲切,护士们也都非常关心。住在病房里,大家知道我是从内蒙古特意过来的,工作人员都会跟我聊内蒙的事情,让我觉得就像在家里一样。”
11月18日,是包丽丽术前最后一天。当天下午,田主任特意来到病房,向包丽丽及其爱人讲解注意事项:“明天就别吃早饭了,术后6小时之后可以给她经过胃管打饭打水。目前国内的总体手术情况来看,有文献报道,大约15%的病人需要3次以上手术才能好,医院总体治愈率很高,达到了97%,尽量让你少遭罪……”听着田主任的术前叮嘱,包丽丽忍不住再次泪目。
11月19日,包丽丽接受了不到1个小时的手术。术后,她平安康复出院。困扰了26年的难题被彻底解决。阳光再次洒满心田。
梨状窝瘘最大的危害在于不易确诊
像包丽丽一样始终因找不到病因而被梨状窝瘘困扰多年的患者,并不在少数。
田家*主任介绍,因为内瘘口的位置隐蔽、并且基层医生对此病的认识较少,梨状窝瘘极易漏诊、误诊。医院治疗的梨状窝瘘患者最小的仅1岁,年龄最大的已经60多岁了。很多大龄患者的颈部在多次切开引流或者开放性手术后,都留下了狰狞的疤痕。
“梨状窝瘘是一种多发于儿童的先天性疾病,绝大多数发生在左侧颈部,临床上常以反复发作的化脓性甲状腺炎和颈部脓肿为首发症状。”田家*主任通过一张梨状窝瘘患者的电子喉镜照片直观地介绍了梨状窝瘘的发病原理:“正常情况下是没有这个内瘘口的,由于内瘘口的存在,食物残渣和咽喉部的分泌物会通过内瘘口进入颈部,引起颈部感染。”
值得注意的是,相较于近年来国内外推荐的化学烧灼、电烧灼和CO?激光烧灼、低温等离子烧灼等治疗方法,医院头颈医学中心在首席专家徐伟教授的带领下,于年在国内率先创新性地开展了具有代表性的特色诊疗技术——“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合封闭术”。
这种手术方式创伤小,术后恢复快,同时显著提高了内瘘口的愈合能力,能够有效治愈梨状窝瘘,使原本经常复发的梨状窝瘘的治愈率提高到97%,并且术后没有喉返神经损伤(出现饮食呛咳、声音嘶哑)等并发症的出现。
“手术创伤小,治愈率高”,可见梨状窝瘘并不可怕,其最大的难点在于不易确诊,延误治疗,以至于迁延不愈。因而,田家*主任提醒,若有反复发作的化脓性甲状腺炎或颈部脓肿,应当首先考虑是否为梨状窝瘘。
专家简介
田家*
◇副主任医师,小儿耳鼻喉科主任,医学博士
◇医院(royallondonhospital)、医院(universitycollegelondonhospital)访问学者。中国医促会甲状腺疾病委员会青年委员。
◇优势擅长:擅长儿童耳鼻咽喉头颈外科常见疾病的诊治,主要从事儿童咽喉和气道疾病、头颈部先天性疾病的综合治疗和个体化治疗。①创新性的开展梨状窝瘘(包括第三、第四鳃裂瘘管)的内镜下微创治疗,手术一期治愈率97%以上。②擅长腺样体肥大、扁桃体肥大等上气道梗阻导致的睡眠呼吸暂停低通气综合征的手术及非手术治疗;通过多导睡眠监测、CBCT等手段帮助明确诊断,特别是对严重的睡眠呼吸障碍和上气道多平面狭窄的患儿的诊断和治疗积累了丰富的经验。③儿童气管、食管异物的手术治疗。④擅长咽喉返流性疾病、急慢性扁桃体炎、咽炎、喉炎的诊治。⑤擅长头颈咽喉部乳头状瘤、血管瘤、淋巴管瘤等良性肿瘤的诊断与综合治疗。⑥对甲状舌管囊肿、会厌囊肿、舌根囊肿、皮样囊肿、鳃裂囊肿等疾病的手术治疗有丰富经验。
(转载自大众网)
原标题:《跨越公里的求助29岁内蒙古梨状窝瘘患者在山东被治愈》